24/09/2021

Notícia/Região

Lavras: menino de 2 anos com AME passa por procedimento para receber medicamento de R$ 12 milhões

Foto: Nossa palavra é gratidão, diz pai de menino com doença rara em MG que recebeu medicamento de R$ 12 milhões — Foto: Arquivo Pessoal

O menino de Lavras que nasceu com uma doença rara, que pode afetar um a cada 10 mil nascidos no mundo, passou pelo procedimento para receber a medicação de R$ 12 milhões que irá ajudar no tratamento. O menino foi internado e recebeu o remédio nesta última quarta-feira, dia 21, no Hospital Infantil Sabará, em São Paulo/SP.

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O medicamento é considerado o mais caro do mundo. A família conseguiu o dinheiro por meio de campanhas e da ajuda da Justiça, que determinou que o Ministério da Saúde depositasse o complemento do valor arrecadado.

A AME, Atrofia Muscular Espinhal, é uma doença causada por uma alteração genética, que interfere na produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta dessa substância leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza e paralisia muscular progressiva.

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O remédio que o menino Rafael Gonçalves Pelincari recebeu é capaz de transportar a proteína para dentro da célula, corrigindo o DNA afetado e desenvolvendo a força muscular para a criança.

"A emoção tomou conta de todos nós. Deu tudo certo. Foi questão de 1h. Deus é maravilhoso. A luta foi grande, mas valeu cada segundo. Graças a Deus agora ele está em observação, vai ganhar alta e a gente vai ficar mais alguns dias em São Paulo para fazer exames diários e ele ter acompanhamento médico. Nós queremos agradecer a cada pessoa, a cada anjo que segurou a mãozinha do Rafa. A nossa palavra de hoje é 'gratidão'", afirmou o pai do Rafa, Adriano Euzébio Pelincari.

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